maanantai 22. marraskuuta 2010

Kotihoidossa

Pääsin kotiin jo viime perjantaina. Veriarvot alkoivat parantua nopeasti edellisen kirjoituksen jälkeen ja lääkärit tuumasivat että veriarvot on sillä mallilla, että voit lähteä kotiin. En tiedä oliko hoidoista palutuminen aivan ennätys nopeaa, mutta ei ainakaan kuulemma kaukana siitä.
Yleisimmin kantasolujen palauttamisen jälkeen sairaalassa ollaan kuulemma 2-4 viikkoa, ja minut kotiutettiin yhdentenätoista päivänä. Koko hoitojakso kesti siis 19 päivää. Kotiuduttuani pääsinkin heti lastenhoitohommiin kun Teijalle tuli pitkästä aikaa kunnon migreenikohtaus, ja sainkin todeta, että "sähän oksensit useammin kuin minä edellisen neljän kuukauden aikana".
Kävin lauantaina viellä verikokeissa osastolla, koska veren trombosyytti- ja hemoglobiiniarvot olivat aika alhaiset. Nekin olivat kuitenkin nousseet niin että seuraavat verikokeet otetaan vasta 3.12. Ensimmäinen kuvaus ja kontrolli onkin sitten 7.12, jolloin saan toivottavasti ns. terveen paperit. Viimeinen hoitojakso meni kyllä loppujen lopuksi tosi hyvin. Painoa lähti viimeisen hoitojakson aikana seitsemän kiloa, mutta kropasta ei nyt tunnu muuten jälkiä mistään hoidoista, kuin ainoastaan jos koittaa yhtään ponnistella, jolloin hengästyy heti. Eli olen aivan rapa kunnossa ja lihaksitosta on kaikki puhti pois. Nyt tarttis sitten pikkuhiljaa alkaa reenaileen ittensä takas työkuntoseksi. Toivottavasti veriarvojen edelleen kohoaminen nopeuttaa paljon kuntoutumista. Seuraavat kolme kuukautta pitäs vältellä joitain ruoka-aineita ja popsia paria eri lääkettä. Seuraavat kuukaudet täytyy myös vältellä flunssaisia ja sairaita ihmisiä, eli yleisiä paikkoja, koska kantasolusiirto vei kaiken vastustuskyvyn minkä olin ehtinyt saada elämäni aikana, sekä kaikki rokotukset. Ymmärtääkseni saan rokotukset takaisin vasta aikaisintaan vuoden kuluttua, joten tartteekin olla tarkkana varsinkin kun on tekemisissä lapsiperheiden kanssa. Ei hirveesti innosta alkaa aikuisena sairastaan mitään rokkoa.
Eli nyt kun olen kotona niin meillä voi vierailla ihan normaalisti, kun vain ei ole flunssassa, eikä tiedä olleensa vasta tekemisissä kenenkään rokkoa sairastaneen kanssa. Kontrollia odotellessa...
-Tapio

maanantai 15. marraskuuta 2010

Intensiivipäivä 15

Ensimmäinen infektio tulikin heti seuraavana päivänä(11.11), luultavimmin jonkinlainen vatsa/suolisto tulehdus. Olenkin luultavasti hoitojakson loppuun asti antibioottikuurilla. Infektion ensimmäiset kolme päivää meni kuumeessa, mutta nyt kuume, väsymys ja oireet on jo aikalailla poistuneet. Täytyy sanoa näin jälkeenpäin, että oli ihan mukava nukkua muutama päivä kunnolla. Tulehdusarvo on tippunut reippaasti ja ruokakin on maistunut jo pari päivää. Oli mukava yllätys hoitojaksolle tullessa kuulla, että kaikkea sairaalan skeida sapuskoita ei tarvitse syödä, vaan ruoka-annoksia voi halutessaan vaihtaa tai muokata. Se onkin helpottanut täällä olemista suuresti. Veriarvot ovat edelleen aivan pohjilla, vaikka tänään näkyikin pieniä viitteitä siitä että valkosoluarvot saattaisivat olla nousussa. Edellisten päivien aikana on heikkojen veriarvojen takia täytynyt tiputtaa trombosyyttejä ja punasoluja. Olen kyllä tähän asti pärjännyt täällä paremmin kuin odotin. Sitä vaan näköjään mukautuu tähänkin tilanteeseen. Vielä ei uskalla toivoa että voisi päästä kotiin tällä viikolla, vaikka sekin on mahdollista…
-Tapio

keskiviikko 10. marraskuuta 2010

Intensiivipäivä 10

Nyt aletaan olemaan veriarvojen puolesta lähes pohjilla valkosoluarvon ollessa 0,1.
Voihan siitä tietysti viellä pykälän verran päästä alemmas. Olen nyt toista päivää ns. eristettynä. En ole vielläkään sairastunut mihinkään infektioon. Veriarvot pysyttelevät ymmärtääkseni yleensä vähintään viikon pohjilla, kun normaali sytostaattihoitojaksolla arvot käyvät vain nopeasti alhaalla. Pahin vaihe hoitojaksosta on siis periaatteessa viellä edessäpäin.
Paino on tippunut muutaman kilon, vaikka olenkin syonyt ihan hyvin. Suurimmalta osin lienee ylimääräisiä nesteitä poistuneen kehosta. En ainakaan enää peiliin katsoessa näytä niin paljon räjähtämispisteessä olevalta pallokalalta. Painoa ja ruuminlämpöä seurataan tiiviisti. Uhkailivatkin jo, että jos paino viellä jatkaa tippumista joudun mahdollisesti jonkinmoiseen ravintoliuostippaan. Ymmärsin myös, että jos lämpö nousee yli 37,5 aloitetaan automaattisesti antibiootti tiputukset, ja määrätään kaikenmoisia kuvauksia ja testejä. Pyysin eilen saada huoneeseeni kuntopyörän, jolla voin sotkea ajan kulukseni. Sainkin huoneeseen yli kaksikymmentä vuotta vanhan tunturin, mummolassa oli samanlainen kun olin pieni. Ymmärsin että liikkuminen auttaa kantasolujen kiinnittymistä, ja tällaisessa alle 10 neliön yksiössä pyöräily on ykkös juttu. Odottelen tosin että fysioterapeutit tulisivat tänään viellä käymään ja kertoisivat muista liikunta mahdollisuuksista. Liikkumisethan tosin loppuu sitten lyhyeen jos/kun saan jonkin infektion. Eilen kaulastani poistettiin kantasolujen palauttamiseen ja myrkkyjen laskemiseen käytetty "portti".
Olikin hienoa käydä tänään pitkästä aikaa kunnolla suihkussa ilman mitään portteja tai kanyylejä. Ulkona näyttäisi tulleen kunnolla lunta, mutta sehän ei minua hidasta koska hyppään tunturini selkään ja lähden perheeni kanssa virtuaalipyörämatkalle kesäisiin hiekkarantamaisemiin.
-Tapio

maanantai 8. marraskuuta 2010

Intensiivihoito

Tämän kertaisesta sairaalarundista on nyt toivottavasti vähintään neljännes lusittu.
Olen ollut intensiivihoitojaksolla nyt kahdeksan päivää. Ensimmäiset viisi päivää tiputeltiin sytostaatteja aamuin illoin. Lauantai ja sunnuntai pidettiin taukoa ja tänään maanantaina aamun ja iltapäivän aikana palauteltiin aiemmin kerätyt kantasolut. Kaikki on mennyt toistaiseksi ihan hyvin, huimaamista, vitutusta ja pahoinvointiahan ei edelleenkään lasketa. Kantasolutkin saatiin palauteltua ripeästi ilman ongelmia. Sain sunnuntaihin asti pahoinvointilääkkeitä niin paljon, että nukuin suurimman osan viikosta. Aika onkin kulunut todella nopeasti. Tänään on ollut ensimmäinen vuorokausi jolloin tuntuu, ettei minuutti viisarikaan liiku kellossa. Seuraavien päivien aikana on odotettavissa, että veriarvot tippuvat pohjille ja mahdollisuus altistua erilaisiin infektioihin lisääntyy dramaattisesti. Lähes jokainen kuulemma sairastuu johonkin tautiin. Toivon, että jos sairastun niin sitten johonkin helpoimmin hoidettavista, jotta pääsen mahdollisimman pian kotiin. En ole vielä varma haluanko ottaa sairaalassa vastaan muita vierailijoita, kuin oman perheen. Kertoivat että aina paras mitä vähemmän ihmisiä käy eristyksen aikana. Lapset ovat molemmat enemmän tai vähemmän flunssassa, joten Teija onkin käynyt nyt yksin täällä moikkaamassa. Kaikkein raskainta tässä koko ”hommassa” onkin olla erossa lapsista, perheestä. Riipii niin sydäntä, kun poika sanoo joka päivä, että ”tuu iti kotia”. No ei se auta Teijan on vain selviydyttävä parhaansa mukaan kotona. Eiköhän se aurinko paista vielä tähänkin risukasaan, ja oikein kunnolla.
Infektioita odotellessa…
-Tapio