tiistai 18. helmikuuta 2014

Uusi koti uudet kujeet


Tiputtelen tässä vatsakudoksiin gammanorm-infuusiota ja päätin pitkästä aikaa katsoa, vieläkö blogini on olemassa. Täällähän tämä vielä näyttää olevan. 

Viimeisen päivityksen jälkeen on tapahtunut paljon. Muutimme uuteen kotiin ja nyt olemme saaneet jo sisustettuakin paikat pääosin.  Hankimme paljon uusia kalusteita joten Ikean kalusteiden kasausohjeet pyörivät nyt silmissä nukkuessakin. Kävin marraskuussa opintomatkalla Brysselissä. Matka sujui hyvin ja sain paljon uutta tietoa EU:n toiminnasta. Opintomatkan jälkeen kyseinen yhteiskuntavaikuttamisen koulutusohjelma valitettavasti loppui. Sain koulutusohjelman aikana paljon ystäviä eripuolilta suomea.

Äidin hautajaiset järjestettiin joulukuun alussa. Äiti ei kuulunut kirkkoon joten minä sain vanhimpana poikana kunnian puhua haudalla. Se oli minulle todella tärkeää.

Vuosi on alkanut hyvin. Olen pysynyt kohtuullisen terveenä ja pari viikkoa sitten käymässäni syöpäkontrollissakaan ei havaittu mitään erityistä. On syytä olla kiitollinen.

Viime vuoden lopulla koulutehtävät meinasivat vähän ruuhkautua hautajaisjärjestelyiden vuoksi. Nyt kaikki on mennyt hyvin ja kursseista on tullut kiitettäviäkin. Koulussa on mennyt niin hyvin että otin ylimääräisiä kursseja ja aloitin myös samanaikaiset opinnot avoimessa ammattikorkeakoulussa. Aloin opiskelemaan avoimella puolella humanistisessa ammattikorkeakoulussa järjestö ja nuorisotoimintaa. Tarkoituksenani on opiskella liiketalouden ohella mahdollisimman paljon järjestötoimintaa, jotta valmistuttuani voisin helposti lukea työn ohessa toisenkin korkeakoulututkinnon.

Viime viikolla ajattelin ottaa taas uuden haasteen vastaan ja päätin että järjestämme kesällä 2015 ammattiliiton kesäpäivät Oulussa. Odottelen vielä muiden alueella toimivien ammattiosastojen päätöksiä lähteä mukaan järjestelyihin ennen kuin asia lopullisesti varmistuu. Elämä jatkuu täysillä…
-Tapio

sunnuntai 17. marraskuuta 2013

Äiti nukkui pois

Äidin kunto heikkeni alkuviikosta oleellisesti. Kävin keskiviikkona sopimassa isän, lääkäreiden ja hoitohenkilökunnan kanssa tarkemmin äidin saattohoidosta. Äidin tila heikkenikin keskiviikon jälkeen nopeasti.
 
Sain torstai iltana olla isäni kanssa läsnä ja pitää äitiäni kädestä kun kahdeksan vuoden taistelu syöpää vastaa päättyi. Äiti pääsi lähtemään viimeiselle matkalle toivomallaan tavalla kotona, rauhallisesti ja kivuitta. 
 
Oli aika hiljaa kiittää ja kättä puristaa. Nyt meidät yhteen liittää vain muistojemme maa. Jäi jälki sydämiimme.
-Tapio

sunnuntai 20. lokakuuta 2013

Syysloma

Olen syyslomalla. Koulusta on syyslukukauden ensimmäinen jakso takana ja kaikki on mennyt loistavasti. Alan pikkuhiljaa päästä opintojen vaatimaan rytmiin. Teija on toista päivää vatsataudissa ja odottelen olevani seuraavaksi vuorossa...

Kävin syyskuussa verikokeissa, joista todettiin että vasta-aine tasot olivat viitealueella, tosin alueen alarajalla. Sovimme että jos syksyllä tulee infektioita, niin lisäämme gammanorm-lääkityksen määrää. Olen vääntänyt useamman viikon taas poskiontelotulehdusten kanssa ja aion olla ensi viikolla yhteydessä polille lääkityksen nostosta.

Äiti joutui taas eilen ambulanssikyydillä sairaalaan. Nyt tosin sairaalaan lähtö tapahtui riittävän ajoissa eikä mitään akuuttia vaaraa ole. Syynä sairaalaan lähtöön oli jälleen veren korkea hiilidioksidipitoisuus. Edellisen kirjoituksen jälkeen tämä onkin jo toinen vastaava sairaalakeikka. Äidin tila on taas kohentunut nopeasti ja hän päässee alku viikolla kotiin.

Saimme juuri myytyä rivitaloasuntomme ja ostimme omakotitalon. Muuttamaan pääsemme marras- joulukuun vaihteessa. On todella hienoa päästä asumaan omaan taloon. Saamme vihdoin itse päättää kaikista asumiseen liittyvistä asioista. Olen niin täynnä taloyhtiössä asumista ja taloyhtiön hallitustyöskentelyä. Keväällä aloin taloyhtiön puheenjohtajaksi ajatuksella että tehdään vähätkin asiat yhdessä hallituksen muiden jäsenten kanssa. Todellisuus oli silti jotain muuta. Laskin että olen kevään jälkeen käynyt taloyhtiön asioista yli kuusikymmentä sähköpostikeskusteluketjua ja lukuisat puhelut päälle.

Odottelen malttamattomana marraskuun loppua. Pääsen muutamaksi päiväksi Brysseliin tutustumaan Euroopan parlamentin päätöksentekoon ja päätöksentekijöihin. Marraskuu on työn täyteinen syyskokousten, liiton edustajistonkokouksen, Brysselin matkan, pikkujoulujen ja muuton siivittäminä. Eli kun joulukuun toiselle viikolle selviää hengissä, niin sitten voi hetken hengähtää rauhassa uudessa kodissa.
-Tapio

keskiviikko 14. elokuuta 2013

Sitkeä sissi

Kuten aiemmin olen kertonut, niin äitini on sairastanut jo viimeiset kahdeksan vuotta erittäin laajasti luustoon levinnyttä rintasyöpää. Kahdeksan vuotta sitten elinaikaa luvattiin muutama kuukausi.

Äiti joutui viime viikolla taas kerran ambulanssilla teholle sairaalaan. Syynä oli jo toistamiseen paha kipulääkkeiden yliannostus ja siitä johtuva korkea veren hiilidioksidipitoisuus, sekä hengityksen salpautuminen. Äidin tilanne ja vastaavien tilanteiden kokemukset huomioon ottaen lääkeannosten ei pitänyt olla liian suuria. Äidin keho ei vaan enää kestänyt kyseistä kipulaastaria.

Ensimmäisellä kerralla hän tuli tajuttomana jo sairaalaan, mutta tällä kertaa tilanne paheni tajuttomuuteen asti vasta sairaalassa kun lääkäri munasi totaalisesti lääkityksen uudelleen aloituksen. Torstaina kaikki näytti vielä hyvältä, mutta perjantaina aamupäivällä äitiä ei saatu enää hereille. Sairaalasta soitettiin että läheisten olisi hyvä tulla paikalle, koska tilanne on hyvin vakava, eikä äiti todennäköisesti enää herää. Äidillä todettiin sairaalassa uudelleen aiheutetun yliannostuksen lisäksi munuaisten vajaatoiminta, alkava keuhkokuume ja virtsatietulehdus. Lääkäri sanoi minulle ja isälle että tilanne on todella paha. Sanoi, että jos olisimme kysyneet pari tuntia aiemmin, niin olisi sanonut, ettei ole lainkaan toivoa. Nyt arvot olivat kuitenkin hieman nousseet.

Päätimme isän kanssa lähteä käymään kotonani ja sovimme, että tulemme illalla takaisin katsomaan äitiä. Alkuillasta isälle soitettiin sairaalasta ja kehotettiin olemaan säikähtämättä… Kerrottiin että rouva on täällä hereillä ja kyselee saisiko ruokaa ja miksi herää eri paikasta kuin nukkumaan mennessä? Menimme takaisin sairaalaan ja siellä äiti makasi kuin mitään ei olisi tapahtunutkaan. Kaikki arvot korjaantuivat aika nopeasti ja kipulaastarit vaihdettiin morfiini- kipupumppuun, jonka ei pitäisi aiheuttaa vastaavia ongelmia. Eilen äiti pääsi taas kotiin. On se sitkeä sissi…

Pääsin kouluun ja aloitan liiketalouden opinnot parin viikon päästä.  Sain myös myönteisen päätöksen siitä että eläkevakuutusyhtiö maksaa uudelleenkoulutuksen. Olen pähkäillyt jo pitempään että mitä teen ay-puolen luottamustehtävilleni. Kouluttaudun ihan eri alalle, mutta olen edelleen motivoitunut hoitamaan suunnittelemani asiat maaliin, joten todennäköisesti jatkan kaikissa tehtävissä kuitenkin vielä toistaiseksi.

Kävin itse syöpäkontrollissa pari viikkoa sitten, eikä siinä todettu mitään akuuttia. Seuraava kontrolli on tammikuussa. Kävin myös sisätaudeilla kontrollissa immuunipuutoksen vuoksi. Veriarvot eivät olleet kovin hyvät ja gammanorm-lääkkeen annosta voidaan joutua nostamaan, jotta selviän kunnialla tulevasta influenssa kaudesta. Arvojen perusteella lääkäri epäili vahvasti että lääkitystäni todennäköisesti joudutaan jatkamaan elämäni loppuun saakka. Käyn uudelleen verikokeissa syyskuun lopulla, jonka jälkeen lääkeannostelun jatko päätetään. 

Jos saisin muutaman kilon pois ennen verikokeita, niin siitäkin olisi apua. Tulikin uusi motivaattori tiputtaa painoa, kun tiedän että jollei painoni tipu niin joudun varmasti piikittämään lääkettä kaksi kertaa viikossa yhden kerran sijasta. Edellisen kirjoitukseni jälkeen paino onkin kesäherkuilla noussut kolme kiloa… 
-Tapio

maanantai 17. kesäkuuta 2013

Risteyksessä

Elämäni alkaa taas olla mielenkiintoisessa risteyksessä. Olen ollut immuunipuutoksen vuoksi tutkittavana keskussairaalan kuntoutustutkimusklinikalla. Tutkimuksissa tultiin viime perjantaina siihen tulokseen, että en enää sovellu nykyiseen ammattiini pölyn, lian ja työn raskauden vuoksi. Odottelen että b-lausunto tulee postilaatikkoon, jonka jälkeen laitan ammatillisen kuntoutuksen hakemuksen eteenpäin eläkeyhtiöön.

Kävin kolmissa pääsykokeissa ja ensimmäisistä tulikin jo tieto että pääsin heittämällä sisään lukemaan liiketaloutta. Uskon asiantuntijoiden kertoman perusteella, että myönteinen päätös eläkeyhtiöstä on periaatteessa varma, joten elokuussa täytyisikin aloittaa sitten opinnot. Tosin, kun olen ikuinen pessimisti, niin kouluun lähtöön uskon lopullisesti vasta kun päätös eläkeyhtiöstä tulee.

Kävin pariviikkoa sitten myös poskionteloiden FESS-leikkauksessa, josta olen toipunut hyvin. Leikkauspäivänä nenä/posket oli niin kipeät, että meinasin lähteä takaisin sairaalaan, mutta se meni onneksi ohi panadolilla ja levolla. Nyt tosin olen jälleen, kas kummaa poskiontelotulehduksessa ja kymmenes antibioottikuuri tälle vuodelle tuli aloitettua aamulla.

Gammanorm-infuusiotkin on sujunut ihan hyvin. Tuntuu tosin välillä pölijältä piikittää itseensä semmoinen määrä ainetta. Yhdessä viikkoannoksessa saattaa olla yli kymmenentuhannen eri verenluovuttajan plasmaa. Vetää nöyräksi, en voi kuin olla kiitollinen ja arvostaa kaikkia jotka käyvät luovuttamassa verta.

Menotahti on hieman hidastunut ja ensi viikko on ensimmäinen viikko tänä vuonna jossa kalenterissa ei ole kuin pelkkää tyhjää. Olenkin ajatellut pyrkiä käyttämään kaiken tulevan ylimääräisen vapaa-ajan siihen, että saisin itseni parempaan kuntoon ja kymmenen kiloa kevyemmäksi. En aio alkaa millekään dieetille, kun ei ole ennekään ollut tarvis, lisään vain liikuntaa mahdollisuuksien mukaan ja jätän herkuttelut minimiin. Syksyksi kesäkuntoon siis…
-Tapio

tiistai 14. toukokuuta 2013

Ei suvuttainen hypogammaglobulinemia

Siinä uusin diagnoosi viralliselta nimeltä.
Kävin viime viikon maanantaina infektiopolilla opettelemassa lääkefirman edustajan opastuksella infuusiopumpun käytön ja samalla sainkin ensimmäisen infuusion. Tekniikka vaikutti aika simppeliltä, eikä ongelmia tullut. Tiistaista lauantaihin olenkin sitten ollut kovassa kuumeessa sängyn pohjalla. Kuume ei johtunut mitenkään tiputuksesta, vaan koko perhe oli sairaana ensin lapset, sitten Teija ja lopuksi minä.

Kävin perjantaina lääkärissäkin, jossa jälleen todettiin paha poskiontelotulehdus. Sain taas vaihteeksi antibioottikuurin. Nyt täytyisi saada itsensä sellaiseen kuntoon, että pääsisin kuun lopulla siihen FESS-leikkaukseen. Odottelen edelleen puhelua myös hammaspuolelta. Kävin viime viikolla hammaslääkärissä, mutta toinen paikatuista hampaista vihoittelee edelleen eikä sillä kärsi puremaan. Olen ollut melkeinpä viikon taas sisällä ja pää alkaa hajota. Viikonlopuksi pitäisi ajaa Raaseporiin opiskelemaan, mutta just nyt ei kyllä nappaisi yhtään...
-Tapio 

tiistai 30. huhtikuuta 2013

Uuteen ammattiin?


Taas kerran nanogam-tipassa… Nyt tosin gastron polilla. Välissä on tapahtunut paljon. Olenkin potilaana nyt neljällä eli poliklinikalla, hematologian, hammas ja suusairauksien, sisätautien ja nenä-kurkku-korvalla. Viime viikkoinen fess-leikkaus siirrettiin toukokuun loppuun nuhakuumeen vuoksi. Käyn laittamassa myös hampaat kuntoon keskussairaalassa torstaina. Olen nyt myös sisätautien potilas. Kävin infektiolääkärillä viime viikolla ja asiat alkoivat valkenemaan. Immuunipuolustukseni on todennäköisesti jäämässä lopullisesti vajaaksi.
Ensi viikolla alkaa sisätaudeilla koulutus, jossa opetetaan käyttämään infuusiopumppua kotona. Sovimme että seuraavan vuoden käytän immunoglobuliinia itse kotona infuusiopumppulla kerran viikossa. Eli muutamat letkut mahaan ja neljänkymmenen minuutin tiputus itse toteutettuna edessä, ehkä lopun ikää. Sinänsä mielenkiintoinen käänne kun ottaa huomioon, että hematologialla lääkärit tuumasivat useaan otteeseen että nanogamia ei varmasti enää tarvita ja immuunipuutos ei jää pysyväksi. Harmittaa kun veriarvoja ei seurattu tarkemmin korkea-annoshoidon jälkeen. Olisi ollut mielenkiintoista seurata immuunivasteen kehitystä 2011 ja 2012.
Saan myös lähetteen kuntoutustutkimukseen, jossa aletaan selvittää soveltuvuuteni nykyiseen ammattiin ja päätetään mahdollisesta uudelleenkoulutuksen tarpeesta. Olinhan toisaalta tätä jo ennakoinutkin hakemalla ammattikorkeaan myös nuorisopuolelle. Toukokuun lopulla ja kesäkuun alussa täytyisikin käydä yhteensä neljät eri pääsykokeet.

Kun leikkaus peruttiin, niin pääsin viime lauantaina myös historiikin julkistustilaisuuteen. Toimin tilaisuuden isäntänä ja juontajana. Kaikki meni 60-vuotis puhe mukaan lukien mallikkaasti. Mallikkaasti, vaikka en ehtinyt tehdä valmisteluita kunnolla loppuun, kun järjestelin sähköasentajien kaksipäiväisen lakon Oulun osuutta alkuviikon. Nyt odottelen, että tiputus loppuu ja pääsen vapun viettoon...